"El SPP; una dura realidad"

Por Consuelo Ruiz

 

Diciembre de 2008, España.

 

 

Nací en Pedro Bernardo, un pueblo de la provincia de Ávila, España el 23 de Noviembre de 1961, por lo que a la fecha tengo 47 años.

 

A la edad de 18 meses sufro el ataque del virus de la polio, de la cual me recupero casi totalmente quedando con leves secuelas en la pierna derecha y el brazo derecho, las cuales no me impiden hacer mi vida prácticamente dentro de una normalidad casi absoluta, excepto que la pierna derecha me queda un poco más delgada que la izquierda, y una leve cojera, que apenas se notaba, salvo cuando estaba muy cansada, que sí se agudizaba y me producían caídas que ocurrían con mucha facilidad, por lo que casi siempre tuve que evitar correr, saltar o hacer algunas cosas que cualquier niño de mi edad sí podía hacer. Pero eso nunca evitó que yo dejara de intentar hacerlas, y casi siempre lo conseguía, aunque con mucho esfuerzo, lo que creo que muchas de las veces le quitó el sueño a mi madre y la llenó de preocupación porque, aquello que yo me proponía, tenia que conseguirlo, o al menos intentarlo, lo que me costó más de una caída, las cuales, por supuesto, hirieron más mi orgullo que mi cuerpo, aunque éste tampoco salió siempre bien librado. Pero eso hizo que mi carácter, siempre “cabezota”, se forjara y aprendiera a fuerza de ponerle mucha paciencia, fuerza de voluntad y mucho más tesón a todo lo que yo quería conseguir, y así alcanzar casi todo lo que yo deseaba hacer, cosa que no siempre me resultó fácil, ni antes, ni ahora.

 

Al ser la mayor de tres hermanos de una familia de clase media, a la edad de 13 años salgo del pueblo y llego a Madrid, la capital, donde me pongo a trabajar y continúo estudiando. Así consigo terminar mis estudios, ya que a consecuencia de mis revisiones, médicas al hospital de la provincia de Ávila había perdido algunos cursos.

 

Me caso a la edad de 20 años, y tengo a mis dos hijos entre los 21 y los 24 años y, hasta aquí, todo normal. Nunca tuve problemas con mi polio. Aprendí a convivir con ella, la acepte y jamás me marginé, ni dejé que me marginaran por ella.

 

A los 27 años (ahí he fijado la fecha, pero yo creo que empezó antes, solo que ahí ya fue evidente), empecé a notar cansancio en mi pierna derecha, la afectada por mi polio, y mucho cansancio general. Yo vivo a 17 Km de Madrid y decido sacarme el carnet de conducir porque realmente, moverme con dos niños pequeños en transporte publico se me empieza a hacer pesadísimo, pero no lo relaciono con nada de mi polio, sino con el cansancio típico de una mamá con dos niños demasiado pequeños e inquietos, a los que tiene que llevar en brazos.

 

Pero, justo el día de mi examen de conducir, se desencadenan unos calambres en mi pierna afectada por la polio, a los que no les di importancia, pues yo quería examinarme, así es que aguanté el dolor, me examiné y saqué mi carnet. Pero, transcurridos varios días, el dolor en la pierna sigue y veo que mi pierna afectada, y antes más delgada, de pronto empieza a verse más voluminosa, a la altura del gemelo, como si éste estuviera hinchado, justo donde me dan los calambres, y el dolor no desaparece, lo que me hace ir a mi médico, quien sospecha de una rotura de fibras y hace que me trasladen al traumatólogo de inmediato y de forma urgente.

 

Cuando confirman que no es ese mi problema, me empiezo a llevar sorpresas, cada una más desagradable, y empiezo una trayectoria por distintos especialistas y hospitales, siendo testigo de cómo distintos diagnósticos son asignados a mi caso y luego desechados, lo cual cada vez me confunde y me alarma más.

 

El Traumatólogo me remite al Neurólogo, quien me hace un estudio más completo, incluida una biopsia muscular y, al ver los resultados, se me queda mirando y me dice que no sabe que es lo que me pasa. Pero que de que algo estaba pasando, es de lo único que está seguro”. A estas alturas, y ya había transcurrido un buen tiempo desde que empecé, y yo ya no sabia que hacer, en este momento estuve a punto de abandonarlo todo.

 

El Neurólogo me vuelve a remitir al Rehabilitador, pero, cuando llego al respectivo consultorio, no está el que me vio el primer día, sino que hay una Dra. nueva. A mí ya me daba igual; yo sólo quería que me dijeran por qué tenía aquellos calambres, aquel dolor, aquel cansancio general, etc., etc., y qué me explicaran qué estaba pasando en mi pierna, que, cada vez que andaba, ya parecía que se me cansaba cada vez, con menos esfuerzo, y los calambres aparecían una y otra vez, aún durmiendo. Eran fortísimos y cada vez más frecuentes. 

 

La Dra. empezó a hacerme la revisión y, a medida que iba hablándome, cada vez más se decantaba por que eso tenía que ver con la polio. Yo me sentí fatal; enfadada en principio, y desconcertada después. Enfadada porque creí que era la excusa que necesitaban para achacarlo a algo y quitarse un problema al que no encontraban solución, y desconcertada porque ella fue la primera que mencionó el SPP y yo presentaba su cuadro muy claramente. Sin embargo, había que hacer un estudio más a fondo.

 

Aquí empecé un peregrinar por varios hospitales de Madrid. En unos no se quisieron hacer cargo de mi caso, por unas u otras razones, que solamente ellos las sabrán; yo no las sé. En uno de ellos concretamente, que hoy, por cierto, es uno de los que sí esta tratando con buenos resultados a varios afectados de SPP, por aquel entonces a mí ni se dignaron siquiera a mirarme. Al final fui trasladada a un hospital que no me correspondía por competencia sanitaria, por la zona en la que vivo, pero el Neurólogo con el que habló la Dra. se interesó en mi caso y me atendió.

 

Hoy tengo que dar las gracias a esta Dra. Por que, de no haber sido por su interés, yo posiblemente hoy no sabría lo que me pasa. Ojalá hubiera más como ella. Durante un tiempo dejó de llevar ella mi caso, por traslado de hospital y, aun así, estuvo al pendiente de mí. También eso le tengo que agradecer. Antes de irse, me dejo en las manos que ella consideró competentes, y se siguió interesando por mí a nivel particular. Hoy en día vuelve a llevar ella mi caso como mi doctora de zona nuevamente ya que regresó a mi hospital de referencia, cosa que me alegra muchísimo.

 

Al día de hoy, después de 20 años desde empecé a notar “síntomas raros”, en los últimos años, y tras dos ingresos en el hospital para hacerme estudios completos, me han repetido dos veces la biopsia muscular. Me han hecho también punciones lumbares, electromiografías, resonancias magnéticas, distintas analíticas, incluyendo la CPK, diversas radiografías, pruebas de conducción nerviosa y, al igual que con las medicaciones, ya no recuerdo que otras pruebas más, a lo largo de este tiempo.

 

En ambas ocasiones, tras estos estudios, se confirma el diagnostico de SPP, y se descartan otras patologías.

 

En estos momentos, tras mi última revisión, y aún a la espera de las pruebas solicitadas (nuevas electromiografías y analíticas), la pérdida de fuerza es cada vez es mayor y, cosas que antes podía realizar, ahora no puedo. He perdido masa muscular en mi mano y brazo derecho, en un grado bastante alto y evidente a simple vista, así como también en mi pierna izquierda, la que supuestamente no había sido afectada por la polio, y la que aparece ahora con evidente atrofia. Me canso mucho más al andar y, cosa que antes y nunca en mi vida había necesitado, hoy tengo que ayudarme de apoyos, si no paro en cuanto noto el cansancio. Los calambres en la pierna se desencadenan mucho antes ante el esfuerzo, tengo contracturas musculares en la espalda, de forma casi continua las fasciculaciones aparecen en los dos miembros inferiores, en la espalda, en los brazos y también en la lengua y el cuello. El dolor ya es algo muy común en mi vida, el cual intento controlar con antiinflamatorios, y tratamiento especifico para el dolor, ya que todos sabemos que no hay nada específico que trate el SPP.

 

Se ha intentado tratamiento con varios medicamentos, como Gabapentina, Tegretol, Amantadine, Modafinil y un largo etcétera de otros medicamentos que ahora mismo no puedo recordar, de tantos que han sido, entre los cuales puedo contar las inmunogamaglobulinas, de las cuales en mi caso se comprobó que no son efectivas como tratamiento para el SPP.

 

Mantengo revisiones periódicas en el hospital, con mi Neurólogo y mi Rehabilitador. Antes eran cada año y ahora cada seis meses.

 

No sé hacia dónde caminamos, ni lo que nos depara el SPP. Sólo intento adaptarme a los cambios que van viniendo con él, los cuales son muchos. Algunas veces me asusta, pero intento sobreponerme cuanto antes a estos, porque no puede vencernos, y tenemos que seguir luchando. Es verdad que mi carácter me lo permite ya que éste siempre ha sido optimista, alegre y luchador y, aún ahora en estos momentos lo sigue siendo, pero la situación del afectado de polio, y más aún de quien tenga la mala fortuna de volver a sacarse el boleto con el SPP, no es fácil, y es dura, como para encima tener que justificar ante los demás que efectivamente está sufriendo un problema, y que algo está volviendo a suceder en su vida, y que ese algo nos esta discapacitado cada vez más, y que nos tenemos que volver a adaptar a algo que ya creíamos superado.

 

A mí sí me reconocen el diagnostico del SPP, y así figura en mis informes médicos. Pero el tema es ¿Cuál es la solución para el SPP, como se podría detener, o cómo se nos puede ayudar a sus afectados? ¿Se esta investigando en torno a esto? ¿Cómo hacemos nosotros para interesar a los médicos que nos atienden, o los que de verdad pueden hacer algo por nosotros para enfrentar este problema que nos esta afectando y que efectivamente nos puedan ayudar?

 

Esas serían las preguntas que deberían primero hacerse ellos mismos y me encantaría que las leyeran y las pensaran, y después nos respondiera a nosotros como afectados pero, sobre todo que pudieran ayudarnos, no sólo a entender esta situación, sino a buscarle la solución.

 

Me encantaría que alguien con ese poder leyera esto para que supiera que somos muchos los afectados que estamos necesitando esa ayuda. Por eso, desde la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC), y como miembro de ésta, haré lo posible para seguir difundiendo información sobre este problema, y ayudando en todo lo que pueda a cualquier afectado que se acerque a nosotros desde donde quiera que se encuentre. Esa es mi lucha en estos momentos

 

A lo mejor sólo así somos capaces de entender todos que tenemos nosotros que enfrentar un nuevo problema, a consecuencia de una enfermedad que ya creíamos tener superada, a la que nos habíamos adaptado, cada uno como había podido, contra la que hemos estado luchando toda nuestra vida por superarla y, cuando al final creíamos que lo habíamos conseguido, que lo habíamos logrado con éxito, venimos a darnos cuenta de que aún nos quedan más batallas qué pelear... y además que ganar...

 

Gracias a todos por leerme y, un abrazo desde Madrid.

 

Consuelo Ruiz

Edición por Sergio Augusto Vistrain.

Fecha de publicación: 11 de diciembre de 2008.

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