"Avanzando contra el SPP"

Por Jesús Zazo de la Torre

 

Mayo de 2005, España.

 

 

Tuve un ataque severo de polio en el verano de 1950, cuando tenía 18 meses de edad. Tras varios años de recuperación me quedaron secuelas serias en la pierna derecha y más leves en la izquierda.

 

Entre los 9 y 13 años me hicieron 4 intervenciones quirúrgicas y me arreglaron lo que pudieron la pierna derecha, lo cual me permitió desarrollar, a partir de los 16 años y con la ayuda de un sencillo bastón, una intensa actividad estudiantil, laboral y social. No tuve problemas hasta que cumplí los 40, edad en la que comencé a padecer unos fuertes dolores lumbálgicos, cada vez más agudos, debido a una acentuación de la escoliosis.

 

A los 44 tuve que abandonar la actividad laboral que venía desarrollando hasta entonces, que era interpretar música clásica. Ya no podía subir las escaleras de los escenarios con la soltura que lo hacía antes, ni podía permanecer en pie todo el tiempo que a veces requería mi actuación.

 

Después de esto, ya en 1993, estuve trabajando como asesor musical en estudios de grabación (al menos continuaba dentro del mismo ambiente que tanto me apasiona).

 

En 1995 sufrí una caída rompiéndome el menisco y el ligamento cruzado anterior de la rodilla izquierda, la que tenía más sana. Me operaron y al cabo de varios meses de rehabilitación pude volver a andar pero con mayores dificultades.

 

A partir de este instante fui a peor teniendo que empezar a utilizar una silla de ruedas para no recargar la pierna izquierda operada. La derecha, cuya rótula me rompí en otra caída en 1996, no me sirve para apoyarme.

 

La inactividad ha hecho que gane bastante peso y ahora también tengo afectados los hombros y el cuello, con frecuentes tendinitis. Necesito rehabilitación constante para aliviar las contracturas y las inflamaciones.

 

También tuve que dejar el trabajo anterior y comencé a escribir guiones para un programa de radio relacionado con música clásica. En la actualidad ya ni eso puedo hacer porque la postura delante de un ordenador durante un tiempo que exceda de 20 minutos se hace insoportable para mi espalda. Incluso me produce mareos.

 

Por si esto fuera poco, hace un año tuve una seria neumonía y ahora necesito medicación de por vida para poder respirar adecuadamente. Cada vez que cojo un simple resfriado se me inflaman los bronquios y lo paso muy mal.

 

Ahora mismo estoy a la espera de solucionar mi situación laboral, o bien mediante una jubilación anticipada, o pasando por un tribunal médico para que me den una incapacidad laboral permanente, espero que absoluta.

 

Sobre mis conocimientos acerca del SPP os diré que fue en el año 1996 cuando tuve por primera vez noticia de la existencia de éste. Unos años antes, en 1993, compré mi primer ordenador y para el año de mi descubrimiento ya era un "experto" navegador por la red de Internet. En aquel tiempo aquello era algo excepcional por lo escaso de las personas que en España teníamos ordenador y nos dedicábamos a las incursiones por la red.

 

Creo que fue usando el buscador Altavista cuando se me ocurrió escribir la palabra "polio". Di a la tecla INTRO y después de un buen rato (entonces no había ADSL ni fibra óptica) apareció un tremendo listado, casi todo en inglés, de direcciones que contenían dicha palabra.

 

En muchas de aquellas direcciones encontré un término, para mi desconocido, que me llamó poderosamente la atención: PPS (Post Polio Syndrome). Inmediatamente me puse a leer y no daba crédito a lo que iba averiguando. El clímax fue encontrar la dirección del LincolnShire Post-polio Network con su inmensa base de datos sobre el SPP.

 

Pasé muchos ratos libres durante muchos días empapándome de aquella información y empecé a preguntarme cómo nunca nadie me había hablado del dichoso síndrome.

 

Enseguida supuse que la respuesta era esta: “Porque en España nadie sabía nada sobre ello”. Pero más tarde descubrí que sí había algunos especialistas que sabían muy bien de qué se trataba, pero que nada decían.

 

Pasó un largo tiempo en el que nunca nadie mencionó el asunto, excepto yo mismo a mi médico de cabecera y al traumatólogo, hasta que un día de 1998 la fisioterapeuta de ADISFIM (Asociación de Disminuidos Físicos de Móstoles) a la que pertenezco me preguntó a bocajarro: "Jesús, tú que padeces poliomielitis ¿has oído hablar sobre el síndrome postpoliomielítico?" Di un respingo en la silla y dije: "Por fin alguien pronuncia ese término".

 

Me dijo que una doctora amiga suya se lo había comentado pero en forma muy confidencial. Yo la expliqué detalladamente todo lo que he escrito más arriba, y en días sucesivos fuimos pergeñando la idea de crear un grupo dentro de la asociación con todos los afectados de polio para explicarles lo que fuésemos averiguando.

 

Así, nosotros dos, con la ayuda del trabajador social de la Asociación, fuimos recabando toda la información posible, traduciendo algunos artículos y lo fuimos dando a conocer, primero a nuestros socios, luego a la prensa y en entrevistas en emisoras de radio locales, para más tarde llegar a la prensa nacional.

 

Nuestro teléfono comenzó a sonar con frecuencia pidiéndonos información y en los locales de ADISFIM nos llegamos a reunir cada 15 días varias decenas de personas afectadas de polio.

 

Cada uno de nosotros se convirtió en una especie de misionero que iba difundiendo lo que íbamos averiguando sobre el SPP, allá donde nos encontrásemos con un posible afectado o familiar de afectado, poniendo notas en los tablones de anuncios de los centros de salud, hablando con nuestros doctores de cabecera y especialistas, concertando reuniones con traumatólogos y neurólogos de los mejores hospitales, etc.

 

Más tarde tuvimos la inmensa suerte de encontrarnos con la doctora Ana Águilas, catedrática de la Universidad Rey Juan Carlos e infatigable investigadora sobre el SPP, en su vertiente rehabilitadora, con quien organizamos una conferencia en Madrid, junto con Marimar, la fisoterapeuta de ADISFIM, que tuvo bastante éxito de asistencia y repercusión en la difusión de información sobre el SPP.

 

De ese primer grupo surgieron las dos asociaciones que ahora hay en Madrid, y de las llamadas que recibimos desde Barcelona tras publicarse esta información en el periódico La Vanguardia de aquella ciudad, creo que también hay algún grupo trabajando allí.

 

Personalmente me siento satisfecho de haber aportado mi grano de arena para que en mi país hoy día sea cada vez más frecuente encontrar a alguien que ya ha oído hablar sobre el SPP.

 

Es mucho lo que queda por hacer y no contamos con la ayuda ni la comprensión debida por parte de los estamentos oficiales. Esto trae e mi memoria una conversación con un neurólogo, del Hospital 12 de Octubre de Madrid, en la que este señor nos dijo que la falta de atención de las autoridades sanitarias se debe a que como ya no se dan casos de polio en España; los únicos que sufriremos del SPP somos una especie a extinguir de afectados que aún sobrevivimos, y que, el dinero que utilizarían en investigar sobre este síndrome, prefieren utilizarlo en investigar enfermedades emergentes como el SIDA y el Alzheimer. Yo le dije: "Sintetizando, usted nos viene a decir que muerto el perro se acabó la rabia", a lo que él contestó "exactamente".

 

Por lo que leo en los comentarios de varios compañeros, algo parecido, si no peor, es lo que sucede en países de Latinoamérica. Así que lo que consigamos habrá de ser por nuestro esfuerzo y tesón luchando en contra de la desidia burocrática de nuestros gobernantes, porque ellos no nos van a dar nada si no lo reclamamos con insistencia e inteligencia.

 

Saludos a todos.

Jesús Zazo

Fecha de publicación: 31 de mayo de 2005.

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