María Alves

No puedo precisar el momento exacto en que empecé a sentir la falta de fuerza en mi cuerpo. No recuerdo las fechas, no eran síntomas para preocuparme, ni me impidieron llevar una vida normal. Deben de haber trabajado como una alarma, una llamada de atención, pero....... no sucedió así. Ignoraba las verdaderas consecuencias de mi enfermedad. Puedo, sin embargo, recordar algunos pequeños episodios donde de facto noté que la falta de fuerza iba surgiendo.

Comienzo por recordar que, al tender la ropa, algunas veces no conseguía levantar mi brazo izquierdo al nivel del tendedero que se localizaba sobre mi cabeza. Después de tender algunas prendas ya no lograba colocar la ropa como quería, tenía que ayudar al brazo sujetando la cuerda para llevar hasta esa mano las demás prendas que iba a tender.

Comencé a usar el truco de tender primero las piezas más pesadas, para que no surgiera la falta de fuerza y su cansancio inherente. No siempre estos síntomas aparecían, de ahí la razón de no darles mucha importancia y hasta de olvidarme de ellos. Después, y gradualmente, fui sintiendo los mismos síntomas al subir las escaleras, cargada con las bolsas de las compras, tenía que doblar el antebrazo para que éstas no cayeran y, cuando entraba en la casa, primero tenía que sentarme un poco.

El acto de aspirar la casa o lavar el suelo con el trapeador, también hacía notar que la falta de fuerza surgía. El aspirador y el trapeador dejaron de ser sólo material de limpieza y comenzaron a formar parte de un apoyo que utilizaba para no caer; me agarraba de ellos para mantener el equilibrio.

Hoy, al recordar esta situación, puedo garantizar que ésta tenía lugar siempre en el invierno, cuando lógicamente el tiempo era más frío y húmedo. También sé que esas tareas las realizaba sólo el fin de semana y, por lo tanto, después de una semana intensa de trabajo.

En mis últimos cinco años de actividad laboral, tuve un gran desgaste físico. Ejercí la función de responsable de una tienda. Me competía hacer, no sólo trabajo de secretariado, sino también gestionar personal; realizar ventas al público e ir directamente con los proveedores para hacer las compras para la empresa. Ahí tenía que usar toda la fuerza física de mi cuerpo para recoger y transportar todo el material. Tenía un inmenso orgullo propio por hacer tanto como los otros, aunque hubiera que esforzarme y cansarme mucho más.

Siempre viví todo al 100% en mi vida. De ahí que el trabajo no era la excepción. De hecho, puedo decir que viví para el trabajo. Erradamente, y por ignorancia, nunca delegué responsabilidad alguna, y mucho menos el esfuerzo físico.

Cuando alguien nuevo entraba la empresa, era yo quien, con mi ejemplo, les enseñaba todo. Nunca me limité a pedir que hicieran algo de una manera u otra, yo misma lo hacía.

Cuando el patrón se ausentaba, por pequeños o grandes periodos de tiempo, era en mí en quien quedaba la responsabilidad de gestionar la empresa, con todo el esfuerzo psíquico y físico. Llegaba a trabajar de 12 a 16 horas diarias, y en malas condiciones alimenticias, porque, entendía que no podía parar.  Hallaba que debía hacer eso por mí misma, probar que era “IGUAL a los demás”. Nunca tuve problema alguno para cargar con cajas de quince o veinte kilos. Tenía que subir escaleras varias veces al día y, algunas veces, con las cajas mencionadas. El placer que tenía en trabajar era tanto, como la “TOTAL IGNORANCIA” de mi enfermedad y más concretamente del SPP (que a esas alturas desconocía por completo).

En un determinado verano y después de suplir la ausencia de mi patrón, que había ido de vacaciones, comencé a sentir síntomas más fuertes de flaqueza. Pensé, al inicio, que sería por haber abusado tanto durante un mes. Ahora, veo que fue de hecho cuando el SPP se instaló en mí, o por lo menos cuando inició todo este proceso. Que lo digan los médicos. Yo sólo me puedo limitar a estudiar exhaustivamente mi cuerpo y sus síntomas. Mi pierna derecha, que hasta ahí yo decía que era la pierna buena, comenzó a flaquear visiblemente, el pie quedó pendiente. De hecho, se hizo para mí muy difícil pisar y hasta conducir. Con nadie lo comenté. Comencé a alimentarme mejor y a intentar disfrazar ante los otros lo que sentía, en la vana expectativa de que fuera sólo un cansancio normal. Tenía que utilizar la fuerza del muslo de la pierna, para que esta desplazara el pie en el suelo y diera un paso. Ponía la mano en la rodilla para que la pierna no doblara. En el fondo se trataba de utilizar la técnica que mi aparato largo hace en mi pierna izquierda. No era la solución, mas ¿qué haría para resolverlo? Una noche en casa, al intentar ir a la cocina, tropecé con el dedo grande del pie derecho, caí, me partí la muñeca... y el asunto quedó resuelto.

Cuando le referí a la médica la causa de mi caída, ella de inmediato me dijo:

"Es normal, mire, no ve que ni siquiera tiene abultada la pantorrilla?” ¿Que fuerza ha tenido que usar? ¿No ve que la Polio también afectó su pierna derecha?"

Ni voy a describir lo que sentí, no vale la pena, y todos ustedes saben el impacto que deben haber tenido en mí esas palabras.

Me realicé un electromiograma, el que, de hecho, acusaba fuerte denervación a nivel del miembro inferior derecho y me imaginé de inmediato en una silla de ruedas. No quería creer en tal diagnóstico.

¿Entonces la Polio estaba de vuelta? No pregunté y nadie dijo nada.

Para curar mi muñeca, y dado que no podía ni calzarme los zapatos, fui obligada a descansar, fui obligada a permanecer en casa. Como tal, gané fuerza. Recomencé mi trabajo, pero nunca nada fue más como era antes. Comencé a delegar tareas físicas, sólo porque ni yo misma quería reconocer que nada estaba normal y que era tiempo de alterar mi vida.

La vida se encarga de nosotros. Una vez más, las cosas se resolvieron por sí sólas.

Sólo unos meses después de este episodio, mi marido enfermó. Una neumonía apenas curada que, de un día para otro, lo llevó a un coma vegetativo durante un mes. El resultado fue su muerte. Aunado a todo esto, comencé a tener problemas con mi madre, mi hijo y otros familiares. Tuve que sujetarme a controlar mi sistema nervioso y aguantar.

Que analice quien quiera las consecuencias que todos estos procesos tan rápidos y dolorosos que tuvieron lugar en mi vida, tanto a nivel psicológico, como a nivel físico. Si refiero estas situaciones tan en pormenor, es porque creo que de hecho sus secuelas fueron importantes para mi degradación.

“Era un invierno riguroso. La falta de fuerza era extrema”.

Dejé de realizar tareas en casa. Además de no conseguirlo físicamente, quería huir de ella. Gastaba todas mis fuerzas en el trabajo, hasta para que la cabeza no pensara. Conducir mi coche se hizo difícil, era la mano la que hacía fuerza para que la pierna consiguiera utilizar los pedales. En esa época, y durante un año, llegué al fondo del pozo. Todo se acumulaba. No era capaz de conciliar nada en mi vida.

“Dejé de trabajar” “Dejé mi casa”.

Busqué apoyo, donde estaba cierta de encontrarlo, entre iguales a mí (personas con discapacidad). Encontré una persona que me supo oír, comprender y ayudar. Resolví parar de todo durante algún tiempo, hasta porque no tuviera fuerza para mucho más. Mis síntomas se fueron agravando y de nuevo tuve que recurrir la ayuda especializada.

Intenté de nuevo entrar en el mundo laboral, pero más una vez mi cuerpo se negaba a funcionar como anteriormente.

Un nuevo electromiograma y su diagnóstico me demostraron que, de hecho, algo pasaba, que justificaba toda la falta de fuerza en mi cuerpo: “Denervación severa, en todo el cuerpo”.

Comencé a aceptar, aunque con grandes dificultades, todo este proceso. Todo en mi vida implica un esfuerzo.

La falta de fuerza, me implica esfuerzos para:

•          Ponerme los aparatos

•          Vestirme

•          Tomar el baño

•          Arreglar la casa

•          Hacer comida

•          Todo lo inherente a la vida doméstica

Intento ahora educar mi cuerpo y mi mente, para que pueda vivir en paz y, lo mejor posible, con la FALTA DE FUERZA. Porque vivo en un segundo piso sin ascensor, y para ahorrar mis fuerzas y desgaste físico, paso largos periodos en casa.

Diariamente escribo las tareas que quiero realizar, pero pongo atención en todo el esfuerzo que eso implica, así que, si un día me propongo lavar y tender ropa, considero esa la tarea importante del día, además de esa sólo puedo (debo) hacer comida, tener algún tiempo para los amigos en la red y poco más.

Si por casualidad, o por inconsciencia, abuso del esfuerzo, sé que voy a tener que pagar el mal que me hago a mí misma.

Todo tiene su precio, y en mi cuerpo el esfuerzo resulta en cansancio, que puede ser tan severo, que inclusive me quita las fuerzas para comer. De hecho, puedo añadir que esta es la última tarea de esfuerzo que, obviamente realizo diariamente. Comencé a entender lo que pasa en mi cuerpo, y resolví utilizar silla de ruedas en casa.

Pretendo de esta forma conservar todo mi tronco y brazos. La diferencia entre usar dos muletas y el esfuerzo dispendido para ello es, sin duda, muy diferente que transportar el peso de mi cuerpo encima de la silla.

No puedo, ni quiero gastar las fuerzas que tengo, sin una razón poderosa.

Considero que aún puedo hacer mucho en mi vida, para mí y para los demás. Comienzo a saber administrar mis fuerzas, de ahí que no las quiero gastar inútilmente. Sin embargo, como si no bastara, en los últimos dos años, durante el invierno, y asociado a la falta de fuerza y al cansancio, surgen los DOLORES.

Como es mi intención compartir también con ustedes mi experiencia con el dolor, pienso que puedo dar este mi testimonio por terminado.

Posiblemente muchas cosas quedan por decir, tal vez pequeños nadas o algo importante, para quien esté interesado en ayudarnos.

Pienso que con este testimonio, muchos de ustedes se podrán identificar conmigo. Sé que entre vosotros seré debidamente entendida.

También deseo conocer la experiencia de ustedes y aprender algo. Si no nos podemos tratar, podemos al menos comprendernos y ayudarnos.

Todas las experiencias son útiles.

Enseñemos a los médicos a ayudarnos, escriban sus testimonios.

A todos un fuerte abrazo.

María Alves
Portugal