María Elsa Vogl Montealegre

Mi nombre es Maria Elsa Vogl Montealegre, soy Nicaragüense nacida el 20 de Abril de 1941, en Niquinohomo, un pueblito precioso con raíces precolombinas.

En la época de mi nacimiento no se había descubierto aún la vacuna contra la polio. Afortunadamente mis dos hermanos más cercanos, uno mayor 13 meses y la otra 15 meses menor, no fueron afectados.

No sé exactamente cuándo me dió la enfermedad. Eran días difíciles para mi familia. Mi padre era alemán y el gobierno nicaragüense había declarado la guerra a Alemania durante la II Guerra  Mundial. Mi padre fue hecho prisionero y luego le fue dada la casa por cárcel; una hacienda cafetalera. Mi madre se hizo cargo del trabajo y papá quedó en casa con los hijos. Somos siete hermanos. Cuando tenía unos seis meses de edad sufrí una fiebre muy intensa, aparentaba dolores en el cuerpo, sin ningún otro síntoma, por lo que no supieron de que me había enfermado.

Como cuatro o seis meses más tarde, mi padre notó que mi pierna derecha estaba encogida y, al medirla, comprobó que era algunos centímetros más corta que la pierna izquierda.

Al revisarme el médico de la familia, diagnosticó que me había dado polio, y los  estudios radiológicos indicaron disminución de tamaño en los huesos del lado derecho, desde el omoplato hasta la pierna, afectando la pelvis. En su opinión, yo no podría llegar a caminar.

De inmediato mi madre dijo que sí caminaría e inició conmigo un intenso trabajo de rehabilitación, que me era dado dos veces por semana en el Hospital de Managua, situada a varias horas de camino de nuestra hacienda.

Mis padres aprendieron ejercicios para hacer en casa, los que me hacían rigurosamente. Así, con alguna dificultad, logre caminar. Me cuentan que casi tenía tres años cuando di mis primeros pasos sola.

Desde niña me acostumbraron a los ejercicios diarios de rehabilitación, a la practica de la natación, y el ciclismo. También aprendí a coser en una maquina de pedal. Usaba botas hasta el tobillo y una órtesis en la pierna derecha para corregir el pie, pues solo apoyaba el talón, y para sostenerme la rodilla. Fui una niña inquieta y juguetona, a pesar de que era todo un desafío el correr o subirme a los árboles.

Cuando tenía 10 años fui ingresada a un Hospital Ortopédico en Los Ángeles, en California, USA.  Estuve casi seis meses. No necesité de ninguna cirugía. Me enseñaron a caminar utilizando mejor mis músculos y tendones. Con solamente fisioterapia salí del Hospital caminando mejor, sin órtesis y con zapatitos bajos.

Llevé una vida muy activa. Solía salir de pesca, a velear o remar en bote, o conducir un pequeño yate a motor.  Solía participar en rally de autos. Visitaba con frecuencia las playas y las numerosas lagunas de mi tierra.  No tenía ningún problema para este tipo de vida, que combinaba con mis estudios, con actividades artísticas, culturales y sociales.  Me hice muy buena en bailes de salón.

Me casé a los 30 años, después de coronar dos carreras universitarias, y a los 32 años tuve a mis hijos gemelos, varón y mujer. Fue un parto natural con la suerte que los niños, por ser prematuros, tenían el tamaño necesario para atravesar la estrechez de la pelvis derecha.

Ejercí mi profesión de Administradora de Empresas utilizando mis conocimientos de Abogacía para maximizar mi eficiencia. Me desempeñe en diversos aspectos de la administración, especializándome en manejo de recursos humanos. Fui docente universitaria.  En 1991 inicié una empresa familiar con mis hijos y su padre; es un Hotel que nos ha dado buenos resultados.

Hace como cuatro años empecé a sentir cansancio. Llegaba al final del día absolutamente agotada. Para entonces mi día incluía, además de unas 12 horas de trabajo y el manejo de mi hogar, unos 45 minutos diarios de gimnasia.

Un día, sin ningún aviso, al levantarme de la cama caminé girando hacia la izquierda.  Fui donde un neurólogo, quien no me encontró nada mal. Mi loca forma de andar desapareció pronto. Después tuve vértigos y, tras otros exámenes por el neurólogo, volví a casa sin diagnóstico. Le echamos la culpa al estrés.

Noté que el aire acondicionado que solía programar a 22 grados C. me resultaba muy frió. Se me hicieron más frecuentes los calambres en las piernas y las cefaleas. Se volvió persistente el dolor en los músculos y articulaciones y proseguía el cansancio

Yo insistía en hacer lo que estaba acostumbrada a hacer: más ejercicio. Comencé a intercalar la natación con la gimnasia y cada día terminaba más adolorida que antes.

Repentinamente me atacó un dolor en el nervio ciático izquierdo, pero casi el mismo día sufrí un intensísimo dolor abdominal diagnosticado como pancreatitis aguda. Fui ingresada al hospital para tratar la pancreatitis y, al salir de él, a los 15 días, no podía ponerme en pie. La debilidad era profunda y me sentía muy deprimida. Pensé que todo era consecuencia de la crisis pancreática y tardé un mes en salir de la cama.

Pero el dolor ciático se hizo más intenso. Esta vez consulté con mi ortopeda y decidimos hacer un “bloqueo” en la columna. Me hizo la punción por dos días, insuflando corticoides y analgésicos. Se me quitó el dolor, pero reapareció unos meses después.

Todos conocemos ese ir “de Herodes a Pilatos”. Nadie daba pie con bola con mi cansancio, falta de fuerza, dolor y calambres. Me hicieron nuevos estudios radiológicos, se me practicó una electromiografía y una resonancia magnética. No presentaba problemas en la columna más que las escoliosis lumbar y dorsal de compensación, pero sin compromiso de la médula. Había falla en la trasmisión nerviosa, producto de la polio y nada más.

Yo asistía con regularidad donde una fisiatra de nacionalidad sueca, quien me trataba especialmente por las contracturas musculares.  Ella me dijo que en Suecia tuvo algunos pacientes que habían sufrido polio años atrás y, en un entrenamiento especial, aprendió que a este tipo de pacientes no debía hacerles ejercicios activos, y por primera vez escuche el término “Síndrome Post Polio”.

Fue la llave; comencé a investigar por internet y me encontré cantidades enormes de información y afortunadamente di con un grupo de ayuda de Lima, Perú. Su coordinadora me puso en contacto con mucha información y me envió un libro sobre el SPP escrito por un medico estadounidense del que aprendí muchísimo.

Como hemos hecho todos, seguí consultando a los médicos, pero esta vez escogiendo a quienes tienen la mente abierta y se preocupan legítimamente por sus pacientes. Les llevé información procurando que proviniesen de sitios “serios”. Al fin el ortopeda me dio el diagnóstico de Síndrome post polio y me transfirió a un buen neurólogo. Además seguí consultando a mi medico general de quien tengo 30 años de ser paciente. Él me da seguimiento a otros problemas como la hipertriglicemia mixta, hipotiroidismo, taquicardia, gastritis y cuidamos del páncreas, con detenimiento.

En esta etapa yo era solamente un amasijo de cansancio y dolor.  Me había agravado por el plus esfuerzo de manejar sola mi empresa y otra más de la familia, ya que mi hijo estaba cursando estudios de postgrado en el extranjero y mi hija pasaba un difícil embarazo. Ellos trabajaban en el Hotel y en la otra empresa familiar.

Al regresar mi hijo, y con mi nieta en camino, me reuní con mis hijos y su padre y les conté lo que me estaba pasando. Decidimos que de inmediato mis hijos asumirían mis labores y yo pasaría a descanso y a buscar tratamiento adecuado. Mi familia leyó el libro sobre el SPP y me apoyaron decididamente en todo aspecto.

Pasé varios meses en cama por el dolor ciático y la debilidad en las piernas. Me movilizaba en una silla de ruedas. El nuevo neurólogo me habló de la gabapentina y comencé el tratamiento con 1.200 mg, que después subimos a 1.800 mg. El dolor cedió lentamente y pude levantarme. También me recetó antidepresivos y me sugirió apoyo psicológico para encarar esta etapa. Otra recomendación fue la acupuntura, que también acepté. Ahora me movilizo con un bastón canadiense y mucho esfuerzo.

Tengo que dormir boca arriba con una almohada desde los hombros y otra bajo las rodillas, sin cambio de posturas. Busco sillas que tenga soporte para la espalda y la cabeza, unas horas en sillas no adecuadas me garantizan dolor en la zona cervical.

He ido aprendiendo a ahorrar energía, a aceptar ayuda, a dejarme mimar y cuidar. No volví al trabajo; me quedé cuidando de mi nieta, escribiendo, aprendiendo, (soy una curiosa del saber), en fin, viviendo una vida que procuro hacer hermosa y útil dentro de mis actuales capacidades.

Tengo etapas buenas, otras en las que aparece un nuevo dolor y algún otro síntoma, que trato de asumirlos de la mejor manera. Caminar o estar de pie más de diez minutos son hazañas que ocasionan dolores. Me cuesta mucho subir gradas; realmente "me guindo" del pasamanos para lograrlo y se me dificulta bajarlas. Sé que si me excedo en caminar, en jugar con mi nieta, ante la computadora, etc., mi cuerpo me lo cobra, y caro, así que sigo aprendiendo a ahorrarme.

A mis 64 abriles bien cumplidos, doy gracias por la vida que he tenido, por mi familia, por las experiencias vividas, y especialmente por los amigos que he encontrado y el cariño que he recibido.

Espero continuar con vosotros este camino, apoyándome en vuestra solidaridad y apoyándoles en lo que pueda.

Con afecto especial.

Maria Elsa