Los Grupos de Apoyo ante el Síndrome Post-Polio

Frederick M Maynard & Joan L. Headley

Manual Sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis, para Médicos y Sobrevivientes

(Handbook on The Late Effects of Poliomyelitis for Physicians and Survivors,

Gazette International Networking Institute, USA, 1999,

Post-Polio Health International)

 

 

El propósito de un grupo de apoyo es poner en manos de sus miembros las herramientas necesarias para realizar los ajustes que les permitan continuar una vida digna e independiente. Contrario a la imagen que usualmente se presenta en los medios de comunicación, los grupos de apoyo en salud no son “grupos de compasión” y no promueven la idea de que “la desgracia ama la compañía”.

Durante la enfermedad original, muchos sobrevivientes de polio fueron hospitalizados por períodos extensos de tiempo y establecieron una identificación entre ellos, un esprit de corps. Después de una rehabilitación exitosa, los mismos sobrevivientes vivieron vidas activas e integradas. Muchos de los grupos de apoyo exitosos de hoy en día han vuelto a encender esa sensación de pertenecer a un grupo único. Por otro lado, aunque con cierta indecisión, e incluso resistencia, quienes nunca pertenecieron a un grupo cuyo fundamento estuviera basado en el hecho de haber tenido polio o de tener una discapacidad, también contribuyen con los grupos de apoyo desde su propia perspectiva.

Los Grupos de apoyo…        

  • Comparten un problema común de salud.
  • Manejan su propia agenda y se gobiernan a sí mismos exitosamente, dependiendo de la sensación de pertenencia de cada miembro.
  • Pueden usar a profesionales como recurso aunque no como líderes.
  • Proporcionan apoyo emocional sin juicios.
  • Recolectan y comparten información especializada y correcta.
  • Tienen una membresía fluida; los veteranos ayudan a los nuevos miembros y, éstos, a su vez, se convierten en veteranos que pueden, con el tiempo, dejar de necesitar pertenecer al grupo.
  • Tienen una causa, y promueven activamente dicha causa. Aumentan la comprensión y el conocimiento público, compartiendo su información única y relevante.
  • Cobran, o no, pequeñas cuotas por la participación y típicamente se esfuerzan para sobrevivir.

Los grupos de apoyo proveen un foro para que las personas aprendan las unas de las otras acerca de cómo mejorar la calidad de sus vidas. Históricamente los grupos de apoyo se relacionaban con una condición común de salud, y se desarrollaban para ayudar a las personas a resolver problemas con las burocracias. Por esta razón, se estimulaba a los grupos a operar con estructuras y reglas minimalistas. Dedicar demasiado tiempo a los detalles organizacionales distrae de los objetivos primarios de proveer apoyo personal y luchar por cambios en el sistema.

Los grupos de apoyo con éxito promueven “el empoderamiento personal para vencer la adversidad personal, ”estimulando a sus miembros para que sean administradores activos, asertivos del cuidado de su salud, combatiendo las actitudes de víctima, inutilidad y desesperanza. Los grupos exitosos crean un ambiente confidencial para que las personas puedan compartir sus sentimientos con seguridad. Los grupos sanos proveen un balance de tiempo para “mi”, para “nosotros”, y para “ustedes”.

La comunicación es vital para un grupo de apoyo. Debe estimularse a los miembros para que tengan sus propias ideas y reacciones, usando frases que comiencen con “yo”, tales como “Yo pienso…, yo siento…, yo sugiero…” Los participantes deben evitar hablar en representación del grupo sin antes consultar. Tampoco deben generalizar diciendo “todos los sobrevivientes de polio…,” o diciéndole a los demás lo que deben hacer como “usted debe…”.

De igual importancia es escuchar a quien le habla, sin interrumpirlo ni desviar la conversación en otras direcciones. Algunas veces, los miembros se desvían tangencialmente y narran historias detalladas, en lugar de mantenerse enfocados en el tópico. Para minimizar estas situaciones, los grupos deben desarrollar reglamentos para las reuniones y deben reconocer los límites de los roles de cada uno en el grupo, incentivando a los miembros que experimentan angustia o aflicción continuadas o intensas a buscar asistencia profesional.

El liderazgo efectivo es también vital. Muchos grupos funcionan exitosamente con co-líderes [dos o más líderes] o un equipo central comprometido.

Los líderes efectivos:

Dan reconocimiento a las ideas de los miembros solicitando sugerencias y retroalimentación.

  • Consultan con el grupo acerca de las decisiones importantes y respetan el consenso del grupo.
  • Solicitan apoyo de los miembros.
  • Se refieren al grupo como “nuestro” y no “mi”.
  • Mantienen un clima de respeto y orden.
  • Coordinan para que oradores de renombre y credibilidad presenten temas de interés.
  • Obtienen y ofrecen los nombres de profesionales y proveedores de servicios éticos y que conozcan adecuadamente sus temas.
  • Moldean la auto-aceptación y la responsabilidad con respecto al desarrollo y el bienestar de todos.
  • Se aseguran de que los individuos que deseen hablar tengan la oportunidad de hacerlo.
  • Responden a las expresiones de emoción, tensión y conflicto abiertamente y con simpatía.
  • Brindan retroalimentación evitando dar directrices autoritarias, usando frases como “yo sugiero…”, e interviniendo competentemente cuando es apropiado.

Los sobrevivientes se unen a un grupo de apoyo por diferentes razones, asisten a eventos de forma voluntaria y se retiran cuando ellos así lo deciden.

 

 

Traducción por Javier Riba, para Organización Post-Polio México, con el permiso de Post-Polio Health International (más formalmente Gazette International Networking Institute).  Organización Post-Polio México es responsable sólamente de la traducción.

 

Edición de la versión en español por Ernestina Patiño.

Ilustración por Sergio Augusto Vistrain

 
Fecha de publicación: 31 de octubre de 2005.

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